JHD e fapane joang le Maloetse a Batho ba baholo-Onset Huntington?
Le hoja lefu la bacha ba Huntington le thata ho fumana hore na le fumane eng, ho ka ba molemo ho ithuta seo le ka se lebellang le kamoo le ka sebetsanang le liphello tsa lona kateng. Lefu la bacha ba Young Huntington ke boemo ba mantlha bo bakang mathata a kelello, mathata a kelello le mehato e sa laoleheng ea 'mele. Lentsoe "bana" le bolela bongoana kapa bocha; Lefu la Huntington le khetholloa e le bana ha le hlaha pele motho a le lilemo li 20.
Mabitso a mang bakeng sa lefu la bacha ba Huntington a kenyelletsa JHD, bana ba qala ho HD, boloetse ba ho qala ha bana ba Huntington, mafu a bana ba HD, le lefu la Huntington, ho hlaha ha bana,
Ho ata
Lipatlisiso tsa lipatlisiso li hakantse hore hoo e ka bang liphesente tse hlano ho ea ho 10 lekholong la linyeoe tsa lefu la Huntington li khetholloa e le bana. Hona joale, batho ba ka bang 30 000 ba Amerika ba phela le lefu la Huntington, ba ka bang 1 500 ho ba 3 000 ba le tlase ho lilemo tse 20.
Matšoao
Matšoao a JHD a atisa ho fapana haholo le lefu la batho ba baholo la Huntington. Hoa utloahala hore ho bala ka bona ho makatsang. Tseba hore ha se tsohle tse etsahetseng le hore mefuta e sa tšoaneng ea phekolo e teng ho thusa ho laola ba e etsang ho boloka boleng ba bophelo.
Liphetoho tse nahanang li ka kenyeletsa ho fokotseha ha mohopolo , ho sebetsa butle, mathata a morao-rao mesebetsing ea sekolo, le mathata ho qalella kapa ho phetha mosebetsi ka katleho.
Liphetoho tsa boitšoaro li atisa ho ba teng 'me li ka' na tsa e-ba le bohale, khatello ea 'mele, ho hloka boithati, khatello ea kelello, matšoenyeho, khatello e matla ea ho qobella maikutlo , le likhopolo .
Liphetoho tsa 'mele li kenyeletsa maoto a thata, ho fokotsa mathata, ho theola mathata, ho fokotseha ha lipuo, le ho tsamaea ka maoto. Hangata ha ho hlaha batho ba baholo ba Huntington, hangata ba bontša mekhoa e feteletseng, e sa laoleheng (e bitsoang chorea), ba nang le JHD ba na le menyetla e mengata ea ho bontša matšoao a tšoanang le a Parkinson, a kang ho lieha, ho tsitsisa, ho leka-lekanngoa ho fosahetseng le ho fokotseha.
Ho ka 'na ha boela ha e-ba le mathata a mangata ho batho ba bacha ba nang le JHD. Ho phaella moo, liphetoho tse ngotsoeng ka letsoho li ka bonoa kapele ho JHD.
Bacha khahlanong le Batho ba baholo ka ho fetisisa HD
JHD e na le mathata a mang a fapaneng ho tloha ho batho ba baholo ba hlahang HD. Li akarelletsa tse latelang.
Mathata Sekolong
JHD e ka baka bothata ba ho ithuta le ho hopola boitsebiso boemong ba sekolo, le pele JHD e fumanoa. Sena se ka etsa hore ho be thata ho liithuti le batsoali ba ka 'nang ba e-s'o tsebe hore na ke hobane'ng ha ts'ebetso ea sekolo e fokotsehile haholo.
Sechabeng, sekolo le JHD se ka boela sa e-ba thata haeba boitšoaro bo sa nepahale 'me likamano tsa sechaba li ameha.
Bothata ho E-na le Chorea
Le hoja boholo ba batho ba baholo-holo ba HD ba kenyelletsa chorea (mekhoa e sa itšetleheng ka boithati), JHD e atisa ho ama liphello ka ho etsa hore e be thata le e sa tsitsang. Ka hona, phekolo e atisa ho fapana le JHD.
Ho khaotsa
Litlokotsi ha li atlehe ho etsahala ha motho a le moholo-holo empa li hlahisa likarolo tse 25 ho isa ho tse 30 tsa linyeoe tsa JHD. Ts'ebetso ena e ka beha batho kotsing e kholo ea ho oela le ho tsoa likotsi.
Lebaka le Genetics
Tsebang hore ha ho letho le etsang kapa le sa kang la etsa le etsa hore ngoana a hlahise JHD. Hangata li bakoa ke phetoho ea liphatsa tsa lefutso ka chromosome tse 'nè tse futsitsoeng ho batsoali.
Karolo e 'ngoe ea liphatsa tsa lefutso, e bitsoang CAG (cytosine-adenine-guanine), e beha motho kotsing ea HD. Haeba palo ea CAG e pheta e fetang 40, motho eo o tla hlahloba hore o na le HD. Batho ba hlahisang JHD ba atisa ho ba le liphate tse fetang 50 tsa CAG ka chromosome ea bona.
Hoo e ka bang karolo ea 90 lekholong ea linyeoe tsa JHD li futsitsoe ho ntate, le hoja liphatsa tsa lefutso li ka fetisoa ho batsoali ba bona ka bobeli.
Phekolo
Kaha matšoao a mang a fapane le ho tloha ho batho ba baholo, ho hlakile hore JHD e tšoaroa ka tsela e sa tšoaneng ho feta HD. Hangata dikgetho tsa phekolo li itšetlehile ka matšoao a teng 'me li reretsoe ho thusa ho boloka boleng bo botle ba bophelo.
Haeba ho e-na le ho tšoaroa ke mafu, meriana ea anticonvulsant e ka laeloa ho e laola. Le hoja bana ba bang ba arabela hantle meriana ena, ba bang ba na le litla-morao tse babatsehang tsa boroko, ho sebelisana hampe, le ho ferekanngoa. Batsoali ba lokela ho bua ka melemo ea kotsi ea meriana e nang le ngaka ea ngoana.
Phekolo ea kelello e khothalletsoa ho ba phelang le JHD, ha ba fuoa phetoho e kholo eo JHD e e batlang. Ho bua ka JHD le liphello tsa eona ho ka thusa bana le litho tsa lelapa hore ba sebetsane ka katleho, ba ithute ho li hlalosetsa ba bang, ba tsebe hore na ba hloka eng, mme ba hokahane le litšebeletso tse tšehetsang sechaba.
Phekolo ea 'mele le ea mosebetsi e boetse e khothalletsoa' me e ka sebelisoa ho thusa ho otlolla matsoho le maoto le ho phutholoha, hammoho le ho ikamahanya le thepa ho finyella litlhoko.
Setsebi sa dijo tsa lijo se ka thusa ka ho theha lijo tse phahameng tsa lik'halori ho loantša tahlehelo ea boima boo batho ba nang le JHD ba atisang ho tobana le bona.
Qetellong, setsebi sa lipuo le puo se ka thusa ka ho khetholla litsela tsa ho tsoela pele ho buisana le litlhoko le batho ba pota-potileng haeba puo e e-ba thata.
Ho phatloha
Ka mor'a ho hlahlojoa ke JHD, tebello ea bophelo e ka ba lilemo tse 15. JHD e tsoelapele, e bolelang hore ha nako e ntse e ea, matšoao a eketseha le ho sebetsa a tsoela pele ho theoha.
Leha ho le joalo, hopola hore ho na le thuso bakeng sa bana le malapa a bona ha ba ntse ba fumana JHD. Haeba o sa tsebe hantle hore na o qala hokae, iteanye le Huntington's Disease Society of America bakeng sa tlhahisoleseding le tshehetso haufi le uena.
> Mehloli:
> Lefu la Huntington Mokhatlo oa Amerika. Youth Juvenile Onset. http://hdsa.org/living-with-hd/juvenile-onset-hd/
> Mafu a Huntington Youth Organization. Melemo ea JHD. https://en.hdyo.org/jhd/articles/52
> Liou, S. (2010) Phello ea Phatlalatso ea Huntington ea Thuto ea Stanford. Lefu la Bacha ba Huntington.
> Mekhatlo ea Sechaba ea Bophelo. Setsi sa Boitsebiso ba Mafu le Mahlahahlaha. Mafu a Bacha ba Huntington. https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/10510/juvenile-huntington-disease