Fana ka Boitsebiso ba hau ba Bongaka 'me U Etse Lefatše Sebaka se Molemo
Ke tsilatsila ho bitsa James (Jamie) Heywood ntho e ntle. Ka mor'a moo, rea tseba hore ho na le li-superheros feela tse ka ntle ho moo ke Michael Jordan (ea ka fofang) le Dos Equis '"Motho ea Khahlang ka ho Fetisisa Lefatšeng" ("lula u nyoriloe metsoalle ea ka"). Leha ho le joalo, setsi sa khale sa Heywood se hoeletsa ka matla a maholo. Ha moen'ae Stephen - ka litlaleho tsohle e ne e le pholileng haholo - o ile a fumanoa a e-na le hellacious amyotrophic lateral sclerosis ka 1998, Heywood le lelapa la hae ba oetsoe ke tlokotsi e ke keng ea etsahala.
Ho e-na le ho lla ka mahlohonolo a hae le ho robala k'honeng, ka 1999, Heywood o ile a ikopanya le metsoalle le ba lelapa ho theha ALS Therapy Development Institute, e leng k'hamphani e sa tsoelang pele ea theknoloji e nang le sepheo sa unabashed sa ho otla ALS.
Ka 2004, James Heywood o ile a theha basebetsi ba bakuli ba nang le mafu a sa foleng le ho arolelana le boitsebiso ba bongaka e le hore ba se ke ba thusa bakuli ba bang feela empa hape ba ntlafatse kutloisiso ea meriana ea mafu le thuso ho tataisa lipatlisiso tsa bongaka nakong e tlang. Ntlha ea boiteko ba Heywood ke ho utloisisa ho hoholo ha lipalo le litlhoko tsa eona le kutloelo-bohloko ea recondite ho bohle ba nang le mafu a sa foleng.
BakuliLo ke Melemo ea ho Hlōla
Ka 2008, Heywood le basebetsi-'moho le eena ba ile ba qala ho phatloha ka ho phatlalatsoa ha ho sibolloa ha lintho tse sa hlokomoloheng: Lithuto tse ngata tsa lipatlisiso tsa ALS tse lebisang litsing tsa batho li ne li se na thuso ebile li se na thuso.
(Ho boleloa ke palo ea lipalo-palo bakeng sa liphuputso tse boleloang ke ntho e 'ngoe ntle le monyetla. Haholo-holo, Heywood o bontšitse hore ho feta halofo ea lipatlisiso tsa motheo tsa saense ka ALS e ne e fosahetse.)
Lintho tseo Heywood a ileng a li fumana li ile tsa amohela mechine e mengata ea litaba-ho akarelletsa le ho fana ka litaba ka tlhaho- empa ho seng joalo. Hangata ho etsahala, mekhatlo e metse ea meriana ha ea ka ea fetoha.
Ka mor'a sena se fumanoeng, Heywood o ikentse e le maverick ka sepheo sa ho lekanyetsa tlaleho ea hae ea ho phela le maloetse a sa foleng le ho sebelisa data ena bakeng sa bongaka le lipatlisiso tse ntle.
Hey ha u sheba amyotrophic lateral sclerosis, multiple sclerosis , depression kapa idiopathic pulmonary fibrosis, "Heywood o re. "Ho rata ho phela le lefu lena ke mokokotlo o moholo ka ho fetisisa oa lefu lena. Seo re se bokellang ke mefuta e bohlokoa ho bakuli ba lokelang ho itlhokomela, [mekhoa e thusang ngaka ea tlhokomelo] seo re lokelang ho se etsa ho latela tlhokomelo, 'me mofuputsi a hlahlobe hore na phekolo e sebetsa hantle kapa e sa sebetse khahlanong le lefu lena.' Me re etsa sena sohle ka ho sebelisa mantsoe a mokuli le mantsoe ao ba a utloisisang ka ho hlaka. "
Taba ka ntlha: Ke ngotse sehlooho se mabapi le idiopathic pulmonary fibrosis . Jamie o ne a e bala 'me a e rata -' cuz y'all o tseba hore na ke etsa joang - empa o ile a bolela hore mokhathala o ka 'na oa e-ba thata haholo ho feta tlhahiso ea ka ea bohata le ea, eahem , e thehiloeng bopaking.
Heywood e fana ka maikutlo a hore mokhathala ho batho ba nang le idiopathic pulmonary fibrosis e amahanngoa le lefu la ho robala le oksijene le ho hloka matla 'me e fapane le mokhathala o fumanoang ke batho ba nang le mefuta e meng ea mafu a sa foleng.
Tlhaloso ena e thehiloe boitsebisong BakuliLikeMe, company ea Heywood, ba bokane ho tsoa ho batho ba likete ba phelang le lefu lena. Boitsebiso bo joalo bo ka ama tsela eo li-puldiary pulmonary fibrosis li sebetsanoang ka eona, kamoo batho ba nang le boloetse bona ba itlhokomelang kateng, kamoo lingaka li lekanyang hantle hore na ho ba le meriana e nepahetseng le hore na ke joang bafuputsi ba khethang mekhoa le litsela tseo ba lokelang ho li shebella litekong tsa nakong e tlang.
Heywood le basebetsi-'moho le eena ba se ba fumane lintlha tsa limilione tse 25 (ho nahana ka bohloko, ho hlobaela, maikutlo, ho mamella meriana, ho khomarela meriana joalo-joalo) ho tloha ho batho ba 300 000 ba nang le mafu a fetang 2300 (nahana ka kankere, lefu la pelo , lefu la sebete la C , ho tsoa).
Ka mor'a moo ba senya data ena e tsoang litsong tse sa tšoaneng ebe ba sebelisa mehlala ea lipalo pele ho ntlafatsa kutloisiso ea rona ea mafu. Ka mantsoe a mang, James o sebelisa "liphello tse bolelang ho e mong le e mong oa rona ho tsebisa bofelo ba nako ea teko le ho ntlafatsa tsela eo re lekanyang mafu ka eona."
Heywood o re, "Haeba u kopanya sehlopha sa batho, 'me u lekanyetse hore na se ba bohlokoa hakae, u ka sebelisa boitsebiso boo ho hlahloba hore na lintho li sebetsa lefatšeng la sebele mme li tataisa liqeto tse ntle tleliniki .... Re lokela ho nahana le ho sebetsa ho ea lefatse moo liqeto tsohle tseo u li etsang ka bophelo ba hau kapa tlhokomelo ea bophelo bo botle li tsebisoa ke liqeto le liphello tsa bohle ba tlang pele. "
LingakaLikeMe e paka ka thuto ea ho hlokomela hore tsela eo re shebahalang ka eona meriana e lekanyelitsoe, 'me ba bangata ba rona ha re tsebe ho fokotsa joalo.
Heywood o re: "Batho ba se ba ntse ba e-na le karolo ea 80 lekholong, hore litlaleho tsa bona tsa bongaka li sebelisetsoe ho utloisisa mafu, ho ntlafatsa tlhokomelo le ho hlahisa lithethefatsi." 'Me, joalokaha ho boleloa ke Heywood, ha ho joalo.
Qetellong, Heywood oa hlokomela hore lefu lena le susumetsoa ke phenotype, tikoloho, moralo le joalo. O lumela hore lingaka ke "mechine e hlollang ea" heuristic ", e sebelisang phihlelo le ho ipeha tlaase ho phekola bakuli. Leha ho le joalo, ho rarolla bothata bo joalo ho ka qotsoa le ho tiisetsoa ho etsa bophelo bo molemo ho ngaka le mokuli le ho ntlafatsa ka mokhoa o hlollang ho rona bohle.
Heywood o re: "Meriana e bua haholo," Heywood o re: "E hloka lipalo .... ho hlokahala hore e be le lipalo tse thata haholo."
Ho ea ka Basebeletsi ba MokuliLikeMe, ho fihlela joale, mokhatlo o "thusitse ho hanyetsa le ho thibela liteko tsa mekhoa ea mafu a tloaelehileng, ho etsisa Matšoao a Parkinson, ho tiisa mekhoa ea boleng ba lefu la sethoathoa, ho fana ka leseli le lecha ka meriana ea ho khomarela meriana ho bakuli ba multiple sclerosis (MS) le li-transplants, le eketsa le ho tiisetsoa liphello tse tlalehiloeng tsa mokuli psoriasis, autism le lipatlisiso tsa MS. "
Ho fana ka Bongaka ka Boitsebiso ba hau
BakuliLoMea u mema hore u fane ka tlhahisoleseding ea hau ea bongaka hosaeteng ea bona. Ho ea ka la 17 November, 2014, khatiso ea khatiso "litlaleho tsena li khetholloa 'me li arolelanoa le balekane ba bona ho thusa ho tlisa lentsoe la mokuli lipatlisisong tsa bongaka, ho hlaolela liteko tse ntlafetseng, le ho hlahisa lihlahisoa le lits'ebeletso tse ncha tse lumellanang haholo le seo bakuli ba se etsang phihlelo le tlhoko. " Tlhokomeliso, haeba u bala sehlooho sena ka mor'a "Matsatsi a 24 a ho Fana" a felile, o ntse o ka fana ka tlhahisoleseding ea hau ea bongaka.
Heywood o akaretsa sepheo sa hau ka lintlha tse latelang: "U tlameha ho tseba hore ho na le motho ea tšoanang le uena lefatšeng o tobaneng le bothata boo u bo rarollang kapa o ithutile ho hong ka eena. E-ea ho bakuliLikeMe ['me] arolelane phihlelo ea hau , 'me u tla mo thusa. "
Ha u ngola ka boitsebiso bo eketsehileng, hangata ke tlohela lipale tse thehiloeng khoebong. Leha ho le joalo, ho sa tsotellehe phaello-kapa ha ba e bitsa "eseng-feela-bakeng sa phaello" - mohlala oa khoebo, Jamie le metsoalle ea hae ba ile ba theha bakuliLikeMe.com e le mohloli ho rona bohle. Ba tšepisa ho beha data ea rona tšebelisong e ntle, 'me ke ba kholoa ka botlalo. Kahoo, a re ke re kene ka hare 'me re thuse ho bona "bonatla" (a re mo bitsang "Supermath", u e fumane? Ha ha, kea qhelela!) Ka thōmo e kholo ho re pholosa kaofela!
Mehloli e khethiloeng
Puisano le James Heywood ka la 12/10/2014
Lintlha tse nkiloeng ho www.PatientsLikeMe.com li fumaneha ka 12/13/2014
Keynote Presentation ka 2014 Seboka sa Selemo sa 50: https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y
"Moqapi, matla le tlhaloso ea lithuto ka mokhoa o tloaelehileng oa mefuta ea ALS" ea S Scott le basebetsi-'moho le eena ho tloha Amyotrophic Lateral Sclerosis e phatlalalitsoeng ka 2008. E fumaneha ho tloha PubMed ka 12/13/2014.