Lihlopha tsa Bobuelli bakeng sa ba nang le Mafu a Crohn & Ulcerative Colitis
Ho fumanoa ke lefu la ho ruruha ha malapa (IBD) ho tlisa letoto la lipotso le mathata. 'Me bakuli ba bangata ba batla thuso bakeng sa ho utloisisa lefu la bona le ho kopana le bakuli ba bang. Bakeng sa ba phelang le lefu la Crohn le lefu la ho ruruha, ho na le mekhatlo e mengata ea liphallelo le mekhatlo e se nang phaello e fanang ka litšebeletso tse fapaneng ho thusa ho tsamaea bophelo le IBD.
Lihlopha tse joalo li fana ka ntho e 'ngoe le e' ngoe ho tsoa ho motho ka mong, ho fanela mela ea thuso ea fono, ho thusa ka litšenyehelo tsa bongaka le lipotso tsa bokooa. Ho ikopanya le mokhatlo oa ts'ehetso oa libaka bakeng sa IBD le ho fumana boitsebiso le thuso e fanoeng ke karolo ea bohlokoa ea leeto la mokuli le e ka thusang ho fokotsa mathata a mang a IBD. Ka tlaase mona, fumana lihlopha tsa tšehetso tsa bakuli tse United States, Canada le Europe tse faneng ka matlotlo a bona ho thusa bakuli.
Crohn's & Colitis Foundation
Crohn's & Colitis Foundation (eo hape e tsejoang e le Motheo) ke sehlopha se seholo se se nang phaello bakeng sa ho sebeletsa batho ba nang le IBD United States. E thehiloe qalong ka 1967 e le The National Foundation bakeng sa Ileitis le Colitis, Motheo o tšehetsoa ka menehelo e tsoang ho batšehetsi le ba indasteri. Crohn's & Colitis Foundation e na le marang-rang a mangata, ho kenyelletsa Nka Mehato le spin4 Crohn's & colitis.
Batho ba nang le IBD ba ka sebelisa melemo ea lihlopha tsa ts'ehetso sebakeng seo, empa hape:
- Kampo ea lehlabula e fanoa bakeng sa bana ba nang le IBD
- Setsi sa Thuso sa IBD, moo bakuli le bahlokomeli ba ka kopanelang le setsebi sa IBD ka imeile kapa fono
- Crohn's & Colitis Community, sehlopha sa tšehetso sa inthanete moo bakuli le bahlokomeli ba ka hokahanyang hoo e ka bang
- Liteko tsa morao-rao tsa lipatlisiso tse tšehetsoeng ke Motheo le balekane ba bona
- Mehato ea bobuelli e tsoelang pele lithahasello tsa bakuli le litsebi tsa bophelo bo botle mekhatlong ea mmuso le ho fana ka lipatlisiso tsa lichelete
- Sehlopha sa National Council of College Leaders (NCCL), sehlopha sa bacha-se sebetsang ho eketsa thuto le ts'ehetso bakeng sa batho ba nang le IBD ka mekhoa e fapaneng ea bobuelli le lithuso tsa lichelete
- Botho ba Crohn's & Colitis Foundation bakeng sa batho ba nang le IBD kapa mang kapa mang ea thahasellang ho thusa ba nang le IBD (bakeng sa monehelo o monyenyane)
Crohn's le Colitis Canada
Crohn's le Colitis Canada e thehiloe ka 1974 ke sehlopha sa bakuli ba 20 le bahlokomeli ba anngoeng ke IBD. Motheo o fana ka litšebeletso tse fapaneng ho ba nang le IBD ba lulang Canada, eo e hlileng e leng e 'ngoe ea linaha tse amehang haholo ke mafu.
Ho tloha boikokobetso bo qalileng bukeng e tletseng batho ba neng ba amehile ka hore ha ho na mehloli ea thuto kapa lipatlisiso tse tšehetsang ba nang le IBD kapa phekolo, e se e hōlile molemong oa naha ka likhaolo tsa 45 tsa moo. Ho fihlela joale, e phahamisitse liranta tse limilione tse 100.
Crohn's le Colitis Canada e tšehetsa mekhoa e mengata ea lipatlisiso e sa kenyelletseng feela ntshetsopele ea phekolo e ncha, empa e boetse e tsepamisitse ho ntlafatsa boleng ba bophelo ho ba nang le IBD. Sepheo se seng sa lipatlisiso ke morero oa GEM, o batlang ho utloisisa mabaka a IBD ka ho ithuta ba kotsing ea ho hlahisa mofuta oa lefu lena.
Batho ba nang le IBD ba kenyelletsoa le Crohn's le Colitis Canada ka mananeo a bona a mangata a kenyeletsang:
- Ho tsamaea ka maoto, ho tsamaea ka chelete ho thusa bakuli hore ba fumane hantle
- Camp Got2Go (libaka tse peli Canada)
- Lenaneo la lithuto tsa IBD le fanang ka likhau tse 10 tsa nako e le 'ngoe bakeng sa liithuti tsa liithuti tse nang le IBD tse fumanang thuto ea morao-rao
- The Gutsy Learning Series e fanang ka livideo tse 'maloa tseo batho ba nang le IBD ba ka li sebelisang ho ithuta ho eketsehileng ka lefu lena
Crohn's & Colitis UK
Crohn's & Colitis UK ke thuso e thehiloeng United Kingdom e fanang ka ts'ehetso le tlhahisoleseding bakeng sa ba phelang le IBD. Ho phaella moo, e tšehetsa le ho lefella lipatlisiso tse batlang ho "ntlafatsa bophelo ba batho ba lilemo tsohle ba nang le lefu la Crohn kapa lefu la ho bolaoa ha ulcerative."
E thehiloe ka 1979, Crohn's & Colitis UK e na le mananeo a kang UK le Family Network e fanang ka litlaleho tse monate le tataiso bakeng sa batsoali ba bana ba nang le bothata bo khethehileng, ba kang ho tsamaea ka sekolo sa boloetse bo sa foleng.
Melemo e meng eo Crohn's & Colitis UK e fanang ka eona e akarelletsa:
- Merero ea thuso eo bakuli le bahlokomeli ba ka ikopanya le lithaka ho fana ka lichelete tsa thuto le chelete bakeng sa litlhoko tsa letsatsi le letsatsi
- Melemo ea bokooa eo batho ba nang le IBD ba UK ba ka e tšoanelehang 'me ba ka khona ho tsamaea hantle le thuso ea Crohn's & Colitis UK
- Lenaneo la Thuto ea Mokuli le fanang ka liketsahalo tsa batho ho bakuli ho ithuta ho eketsehileng ka lefu la bona
- E tsamaee! liketsahalo tse UK tse fanang ka monyetla oa hore bakuli ba fumane chelete bakeng sa Crohn's & Colitis UK hammoho le ho kopana le bakuli ba bang le bahlokomeli ba bang
Crohn's & Colitis Australia
Crohn's & Colitis Australia (CCA) ke mokhatlo o se nang phaello o inehetseng ho "etsa hore bophelo bo be bo phelisang" bakeng sa batho ba phelang le IBD Australia. CCA e thehiloe lilemo tse fetang 30 tse fetileng mme e ne e tsejoa e le Mokhatlo oa Australia oa Crohn's le Colitis.
CCA e kenya letsoho lithuputsong tsa lipatlisiso mme e fana ka litsebi tsa lipatlisiso tsa morao-rao, empa morero oa tsona o ka sehloohong ke ho tšehetsa bakuli ba IBD. Mehloli ea lichelete bakeng sa mananeo a bona a kenyelletsa menehelo le lichelete tsa sechaba.
Batho ba anngoeng ke IBD ba ka ba litho le ho amohela ' na ka Insight , makasine ea CCA, karete ea "Ha e Letle" le ho fumana karolo ea litho feela tsa websaeteng. Lenaneo le litšebeletso tse ling tseo Crohn's & Colitis Australia li faneng ka tsona li kenyelletsa:
- Lihlopha tsa tšehetso ho motho ka mong ho pholletsa le Australia tse bulehileng ho batho bao bophelo ba bona bo amehang ke IBD
- Lihlopha tsa Pop-Up bakeng sa ho lefella chelete ho tšehetsa sechaba sa IBD
- IBD Helpline (1-800-138-029) e fanang ka ts'ehetso ea maikutlo le ho fetisetsoa ka fono
- Ho fetola Bophelo Bothata boo litho tsa sehlopha li ka mathang, ho sesa, kapa ho tsamaea ka baesekele ho ea ts'ehetsa chelete e tšehetsang mananeo a CCA
Ho Amana ho Phekola Crohn's le Colitis
Ho kopanya le ho phekola Crohn's le Colitis (C ho C) ke mokhatlo o hlophisitsoeng o se nang phaello o entsoeng ho tšehetsa bakuli ba nang le IBD. E thehiloe ke Stacy Dylan, 'mè ea nang le ngoana ea nang le lefu la Crohn, le Dana Zatulove,' mè oa ngoana ea phelang le lefu la ulcerative, o ikemiselitse ho lefella lipatlisiso tse tsepamisitseng ho utloisisa lisosa tsa IBD hammoho le thibelo ho ba kotsi e kholo ea ho ntshetsa pele IBD.
C ho C e phahamisa chelete ka monehelo, gala ea selemo le selemo, Rock the Night bakeng sa ho phekola Crohn's le Colitis, Chip bakeng sa lipapali tsa golf tsa Crohn, le litlhaloso tsa bana ba piano. Ba boetse ba sebelisana le Setsi sa Bongaka sa Cedars-Sinai se Los Angeles ho fana ka lihlopha tsa tšehetso ho batho ba anngoeng ke IBD, ho akarelletsa bakuli, bahlokomeli, bana le malapa.
Banana ba nang le Maqheku
Banana ba nang le Guts (GWG) ke mokhatlo o se nang phaello o thehiloeng ke Jackie Zimmerman ka mor'a hore karabo e ntle ho beke e sa reroang ea ho kopanya le motho e mong le basali ba bang ba nang le IBD e bontšitse tlhokahalo ea tšehetso ea basali. Banana ba Nang le Maqheku a Machaba ke liboka tsa selemo le selemo tsa libeke tse thusang basali ba nang le IBD ho theha setsoalle se matla le ho ithuta ho phela hantle le mafu a bona.
GWG e phahamisa chelete ka menehelo le liketsahalo tse tobileng, tse kang 5k lefatšeng ka bophara. Ba boetse ba fana ka sehlopha sa IBD ka sehlopha se ikhethileng sa Facebook sa basali ba amehang ke IBD, livideo tsa boitsebiso, le lenaneo la lenane la po-pen-pal.
NtlafatsaCareNow
Ho ntlafatsaCareNow ke sehlopha se se nang phaello se entseng marang-rang a bakuli, malapa, bahlokomeli le litsebi tsa tlhokomelo ea bophelo ho ntlafatsa tlhokomelo e fumanoang ke bana ba phelang le Crohn's disease le lefu la ulcerative. Ba tšehetsa lipatlisiso tse entsoeng le tse entsoeng ho kenyelletsa bakuli le malapa a anngoeng ke IBD.
Melemo e fanoang ho sechaba sa bakuli ba IBD ke ImproveCareNow e kenyeletsa lisebelisoa tsa ho phela le IBD, tse kang libuka tsa ho itlhokomela, ho etela baoki le ImproveCareNow Exchange, sebaka se sireletsehileng moo barupeluoa ba ka arolelanang tlhahisoleseding. Mekhatlo ea ntlafatso ea sechaba e ntlafatsang le eona e tšoaroa selemo le selemo nakong ea selemo le hoetla. Mokhatlo ona o phahamisa chelete ka menehelo e tobileng le litšebelisano le indasteri le balekane ba sechaba.
Lentsoe le Tsoang ho
Ho hlahloba lefu la IBD ke tebello e boima ke hore ke hobane'ng ha bakuli ba sa lokela ho tsamaea ba le bang. Lingaka le bahlokomeli ba bang e ka ba lisebelisoa tsa bohlokoa, empa batho ba phelang le lefu la Crohn le lefu la ho ruruha ha mali ba tla hloka ts'ehetso e eketsehileng leetong la bona la mafu.
Ke ka lebaka leo lihlopha tse ngata tse tšehetsoeng ke mokuli li tsepamisitseng meholo haholo-holo libakeng tseo IBD e atileng ho tsona, tse kang United States, Canada le Europe. Batho ba nang le IBD ba lokela ho sebelisa melemo ea lihlopha tsena tsa tšehetso tsa IBD e le hore ba phele bophelo ba bona bo botle.