Lirosa le Ho Hlalosa Fibrosis ea Cystic ho Bana
"Lirosa tse 65 ke eng?"
Poleloana e reng "lirosa tse 65" ke lebitso la lebitso la cystic fibrosis (CF). Cystic fibrosis ke liphatsa tsa lefutso tse etsang hore metsi a fokolang, ho fufuleloa, le li-musque li be tse teteaneng le tse thibelang-ho thibela lifofane, likarolo tsa lijo tse fokolang, le li-ducts tse ling ho pholletsa le 'mele. Ka lebaka la thibelo e bakoang ke CF, lefu lena le qetella le bolaea.
Matsatsing ana, ka lebaka la lipatlisiso le tsoelo-pele ea bongaka, batho ba bangata ba nang le CF ba phela hantle ha ba le lilemo li mashome a mararo 'me ka karolelano palo ea ho pholoha ka 2016 e ne e le lilemo li 37.
Lilemong tse mashome tse fetileng, leha ho le joalo-pele mekhoa e tsoetseng pele ea theknoloji eo re nang le eona kajeno-tebello ea bophelo ea ba nang le CF ha ea ka ea fetela pele bongoaneng.
Pale ka Mor'a Nako "Lirosa tse 65"
Mantsoe a reng "lirosa tse 65" a ngotsoe bofelong ba lilemo tsa bo-1960, ke Richard (Ricky) Weiss, ea lilemo li 'nè ea nang le cystic fibrosis. 'Mè oa moshanyana, Mary G. Weiss, e ile ea e-ba moithaopi oa Mokhatlo oa Cystic Fibrosis ka 1965 ka mor'a ho tseba hore bara ba hae ba bararo ba na le CF. Ho thusa ho phahamisa lichelete bakeng sa lefu lena, Weiss o ile a letsetsa mohala hore a bokelle tšehetso bakeng sa lipatlisiso tsa CF. Weiss eo re sa e tsebeng, Ricky o ne a le haufi, a mametse ka lits'ebitso tsa hae.
Ka letsatsi le leng, Ricky, ea lilemo li 'nè, o ile a tobana le' mè oa hae 'me a mo bolella hore o tseba seo a se letselitseng. 'Mè oa hae o ne a maketse, hobane o ne a bolokile tsebo ea boemo bo patiloeng ho bara ba hae. A ferekane, Weiss o ile a botsa Ricky seo a neng a nahanne hore mohala o se bua. Eaba o mo araba, "U sebetsa lirosa tse 65."
Ha ho pelaelo hore 'mè oa hae o ile a susumelletseha haholo ke mantsoe a hae a se nang molato a cystic fibrosis, joaloka batho ba bangata ho tloha letsatsing leo.
Ho fihlela letsatsing lena, lentsoe "Lirosa tse 65" le 'nile la sebelisoa ke ho thusa bana ho beha boemo boemong ba bona. Mantsoe ao e se e le letšoao le letšoao le ngolisitsoeng la Cystic Fibrosis Foundation, e ileng ea amoha rosa e le letšoao la eona.
Lelapa la Weiss kajeno
Richard Weiss o ile a shoa ka lebaka la mathata a amanang le CF ka 2014. O pholosoa ke batsoali ba hae Mary le Harry, mosali oa hae, Lisa, ntja ea bona, Keppie le mor'abo, Anthony. Lelapa la hae le ntse le inehetse ho fumana phekolo ea cystic fibrosis.
Mabapi le Motheo oa Cystic Fibrosis
Setsi sa Cystic Fibrosis (se tsejoang hape e le CF Foundation) se thehiloe ka 1955. Ha motheo o thehoa, bana ba tsoetsoeng ka cystic fibrosis ba ne ba sa lebelloa hore ba phele nako e lekaneng ea ho ea sekolong sa mathomo. Ka lebaka la boiteko ba malapa a kang lelapa la Weiss, chelete e ile ea tsosoa ho lefella lipatlisiso ho ithuta ho eketsehileng ka lefu lena le sa utloisisoeng. Nakong ea lilemo tse supileng ho qala ha motheo, nako ea boipheliso ea ho phela e nyolohetse ho fihlela lilemong tse leshome, 'me e ntse e tsoela pele ho eketseha ho tloha ka nako eo.
Ha nako e ntse e ea, motheo o ile oa qala ho tšehetsa lipatlisiso le nts'etsopele ea lithethefatsi le litlhare tse khethehileng tsa CF. Hoo e batlang e le moriana o mong le o mong o amohelehang oa FDA bakeng sa cystic fibrosis e fumanehang kajeno e ne e khoneha ka karolo e itseng ka lebaka la tšehetso ea motheo.
Kajeno, CF Foundation e tšehetsa lipatlisiso tse tsoelang pele, e fana ka tlhokomelo ka litsi tsa tlhokomelo ea CF le mananeo a kopanetsoeng, 'me e fana ka lisebelisoa bakeng sa batho ba nang le CF le malapa a bona.
Ho lemoha hore na lefu lena le fumanoa joang le pele matšoao a hlaha le lumeletse bana ba bangata ka CF hore ba fumane phekolo
Ho hlahlojoa ha Li-Cystic Fibrosis le Tsamaiso
Mokhoa oa ntlafatso ha o etsoe feela kalafo ea cystic fibrosis, empa matla a rona a ho lemoha lefu lena kapele esita le ho fumana hore na batsoali ba etsahala joang ho jara liphatsa tsa lefutso.
Hona joale ho hlahlojoa ha liphatsa tsa lefutso ho fumaneha ho fumana hore na ue mong oa batho ba limilione tse 10 ba United States ba nkang CF Trait-phetoho ea lefutso la CFTR .
Ho hlahlojoa ha masea a sa tsoa tsoaloa bakeng sa cystic fibrosis ho etsoa linaheng tse ngata, 'me ho ka bona hore monyetla oa hore liphatsa tsa lefutso li teng' me li lebisa tlhahlobo e eketsehileng.
Pele ho teko ena lefu lena le ne le atisa ho fumanoa ho fihlela matšoao a hlaha, ho kenyelletsa le ho lieha ho lieha le mathata a ho hema. Hona joale, esita le pele lefu lena le hlakile, phekolo e ka qala.
Cystic Fibrosis Bobuelli
Haeba u susumelletseha ho kopanela le boiteko ba lelapa la Weiss ho etsa phapang ho ba nang le cystic fibrosis, ithute ho eketsehileng ka ho ba moemeli. Ho fumana maikutlo a molemo pele ka liphetoho tse khōlō bobuelli bo entsoe bophelong ba ba phelang le lefu lena. hlahloba batho bana ba tsebahalang ka cystic fibrosis ba teng, 'me ba bile, le mohlala oa tšepo.
Lisebelisoa:
Mokhatlo oa Cystic Fibrosis. Lipale tsa Roses tse 65. https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/
Laebrari ea Sechaba ea Meriana ea US. Medline Plus. Cystic Fibrosis. E fetotsoe 02/15/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm