Lisebelisuoa tse fumanehang ho Bana le Malapa a phelang le maqheku
Bana ba nang le mathata a ho itšunya-tšoaea-a kang mafu a ho ruruha (IBD, ho kopanyelletsa le Crohn's disease le ulcerative colitis), lefu le leholo la bowel, gastroparesis le mafu a mang a motility, boloetse ba Hirschprung le lefu lena le leholo-ba tšoenyehile haholo ha ba ntse ba phela bophelo bo nang le boloetse bo sa foleng. Ka ho tšoanang, batsoali le bahlokomeli ba hloka ts'ehetso le tlhahisoleseding e sa tšoaneng hantle le e hlokahalang ho batho ba baholo ba fumanoang ba e-na le maemo ana.
Ho na le mekhatlo e mengata e se nang phaello le mekhatlo ea liphallelo United States le United Kingdom tse inehetseng bakeng sa ho tšehetsa malapa a phelang le maloetse a mangata le maemo. Lihlopha tsena li fana ka mananeo, thuso le tlhahisoleseding e khethehileng bakeng sa bana le batsoali ba bona le bahlokomeli ba bona.
Youth Rally
Youth Rally ke sehlopha se inehetseng bakeng sa ho fana ka phihlelo ea likampo tsa mahlabula tsa mahlabula bakeng sa bana ba phelang le mafu a sesepa le senya. Tse ling tsa maemo a bophelo ao ba nang le phihlelo ka 'ona ba kenyeletsa ho ba le mokotla oa Koch, ileostomy, urostomy, colostomy kapa Barnett Continent Intestinal Reservoir (BCIR).
Nakong ea selemo le selemo, bacha ba na le monyetla oa ho kopana le bana ba bang ba nang le mathata a tšoanang le a bophelo boemong bo sireletsehileng le bo tšehetsang. Ho phaella mesebetsing ea boithabiso, li-seminar tsa thuto tse thusang bana ho ithuta ho sebetsana ka katleho le ho laola mafu a bona li fanoa.
Batho ba kenang likampong ba khothalletsoa ho lefella chelete e le hore ba tšehetse ho ngolisoa ha bona kampong le Youth Rally, e fumanang tšehetso ho balekane ba indasteri. Baithaopi, ho kenyelletsa litsebi tsa bongaka le baeletsi ba baholo, ba thusa ho fana ka tlhokomelo ea setša le ho netefatsa hore kampo e sebetsa hantle. Leak ke litaba tsa imeile tse entsoeng ke basebetsi ba bacha ba Rally ho boloka li-campers li kopanela ho pholletsa le selemo.
Motheo oa Tlhokomeliso ea Tube
Sehlopha sa Tlhokomelo ea Tlhahiso ea Tube ke sehlopha se se nang phaello se sebeletsang motseng oa batsoali le bahlokomeli ba hlokomelang bana ba fumanang phepo ka tube. Maloetse le maemo a mang a ka 'nang a hloka hore ho sebelisoe tube ea phepo e akarelletsa IBD, lefu la reflux la gastroesophageal (GERD), lefu la antheate , lefu la Hirschsprung le maloetse a congenital a tšoaetso ea lijo.
Batsoali le bana ba tsamaeang bophelo ha ba kenyeletsa ho fepa li-tube ho khetholloa le ho se utloisisane, ke ka lebaka leo motheo o lebisang tlhokomelo linthong tse ntle tsa phepo ea tube.
Mokhatlo o boetse o boloka boitsebiso bo bongata ba tlhahiso-leseling mabapi le ho fepa li-tube, ho akarelletsa le mefuta ea tube, ho buuoa le mekhoa, litlhahlobo, maemo a ka 'nang a hloka ho fepa li-tubes, le lijo le phepo e nepahetseng. Ho phaella moo, ho na le litlhahiso le maqheka ho batsoali ba nang le phihlelo mabapi le mokhoa oa ho kenyelletsa phepo ea phepo ho ba malapa le mathata a sekolo le mathata a mathata.
Short Bowel Syndrome Foundation bakeng sa Bana ba New England, Inc. (SBSNE)
Mokhatlo oa Short Bowel Syndrome bakeng sa Bana ba New England, Inc. (SBSNE) ke sehlopha se se nang phaello se thehiloeng Rhode Island se fanang ka ts'ehetso le tlhahisoleseding bakeng sa bana le batsoali ba tšoeroeng ke lefu la bofu (SBS) ka lebaka la lefu kapa boemo .
Batsoali ba bana ba phelang le SBS ba ka kopa tlhokomelo ea lintho tseo ba li fuoeng, tse kenyeletsang lintho tse kang onesies, likobo, matloana a matloana, le liphoofolo tse pentiloeng. SBSNE e boetse e boloka lenaneo la phapanyetsano ea phepelo moo lisebelisoa tse fanoeng li ka khutlisetsoang ho lelapa le leng le phelang le SBS tse ka li sebelisang.
Crohn oa Mokhatlo oa Phuputso ea Bana (CICRA)
Crohn oa Mokhatlo oa Phuputso ea Bana (CICRA) ke mokhatlo oa liphallelo o tšehetsoeng ke bana le batho ba baholo ba United Kingdom le malapa a bona a phelang le lefu la Crohn le lefu la ho bolaoa ha ulcer. Qalong e thehiloe e le Crohn's Childhood Research Association ka 1978, sehlopha se fana ka ts'ehetso bakeng sa bakuli le malapa a bona, mme se fana ka lipatlisiso tsa koetliso ho khothaletsa lingaka ho kena lefapheng la thuto ea bana .
CICRA e fumana chelete ho tsoa menehelong ea boipheliso, ho kenyelletsa likoloto liketsahalo, le bafani ba indasteri. Botho ke mahala mme CICRA e ka boela ea fana ka lipampitšana tsa boitsebiso bakeng sa bakuli le ho sebelisoa likolong. Tse ling tsa lisebelisoa tse fumanehang ho bakuli li kenyelletsa:
- Fono (0208 949 6209) le imeile (support@cicra.org) moo bahlokomeli ba ka fumanang ts'ehetso le tlhahisoleseding
- CICRA Insider , koranta ea nakoana e nang le tlhahisoleseding mabapi le lipatlisiso ka lefu la Crohn le lefu la ho bolaoa ke lefu la masapo hammoho le liketsahalo tse nang le lerato
- Phuputso ea lipatlisiso e lebisang tlhokomelo ho boitsebiso ba morao-rao bo ngotsoeng ke litsebi tsa bana ba gastroenterologist tse behang lipatlisiso tsa saense tsa moraorao
- Cool Zone, sebaka sa bana ba kenyeletsang lethathamo le lenane la lipina