Ithute ka ALD Treatment e Bululetsoeng ke Lorenzo Odone
Oli ea Lorenzo ke phekolo e entsoeng bakeng sa bongoaneng bo bongata ba adrenoleukodystrophy (ALD) , boloetse bo sa tloaelehang le bo tloaelehileng ba lefu la myelin. Ho theosa le lilemo, phekolo e amoheloa haholo ka lebaka la lipatlisiso tsa saense tse tsoelang pele, Project Myelin le filimi ea 1992, Lorenzo's Oil.
Tlhaloso ea Adrenoleukodystrophy (ALD)
Adrenoleukodystrophy (ALD) ke lefu la liphatsa tsa lefutso le etsang hore ho be le lihlahisoa tse ngata tse nang le mafura a mangata a senyang myelin, sekoahelo se sireletsang holim'a methapo ea bokong.
Ntle le liaparo tsena tse sireletsang, matšoao a senyehang a kang bofofu, ho se utloe, ho tsieleha, ho lahleheloa ha mesifa le ho tepella maikutlo ha 'mele ho ka etsahala.
Matšoao a ALD ka kakaretso a hlaha pakeng tsa lilemo tse 'nè le tse leshome. Lefu lena le tsoela pele ka potlako 'me hangata le bolaea lilemong tse peli ho isa ho tse hlano tsa matšoao a qala. Ka lebaka la tsela eo ALD e futsitseng ka eona, ka X chromosome, mofuta o matla ka ho fetisisa oa boemo o ama bashanyana feela. Lefu la adrenal le boetse le ameha, le tsejoang e le lefu la Addison, ka karolo ea 90 lekholong ea linyeoe.
Oli ea Lorenzo ke Eng?
Ho ea ka Project Myelin, Oil ea Lorenzo e kopanya motsoako oa 4 ho isa ho o mong oa e-acic acid le oleic acid, e ntšitsoeng ka oli ea li-rapese le oli ea mohloaare. Tlhahlobo ea oli, ha e qala ka bashanyana ba sa tsitsitseng le ALD, kapa bashanyana ba e-s'o bonahatse matšoao, ho fumanoe hore ho fokotsa bongata ba mafura a nako e telele ha ho etsoa letsatsi le leng le le leng, e leng ho ka liehang ho qala ha lefu lena.
Leha ho le joalo, liphuputso ha li khone ho bontša hore oli e emisa ho tsoela pele ho kula 'me e tsejoa hore ha e fetole kapa e lokisa myelin e senyehileng. Tlhahlobo e molemo ka ho fetisisa eo hona joale e fumanoang bakeng sa ALD ke ho fetisetsa mofu oa masapo ha o sa ntse o le boima. Leha ho le joalo, li-transplant tsa mongobo li kotsi haholo ho bakuli ba bacha ka lebaka la likotsi tsa tšoaetso le ho hana.
Moshanyana ea Bululetseng Phekolo
Phekolo eo e bitsoa "Lorenzo's oli" ka mor'a Lorenzo Odone, moshanyana ea nang le ALD ea nang le batsoali ba hae, Michaela le Augusto, ba hanne ho lumela hore ho ne ho se na phekolo bakeng sa ALD le hore Lorenzo o ne a tla shoa nakoana ka mor'a hore a fumanoe ka 1984. Ka ho etsa lipatlisiso tse matla le ho phehella , Batsoali ba Lorenzo ba ile ba thusa ho hlahisa oli.
Ka mor'a hore a nke oli letsatsi le leng le le leng ho tloha ha a ntse a hōla, Lorenzo o ile a qetella a se a qetile lilemo tse fetang 20 a bolela esale pele lingaka. O shoele ka letsatsi le leng ka mor'a lefu la hae la tsoalo la 30 ka lebaka la mathata a pneumonia. Pale ea lelapa e ne e bontšoa ka mokhoa o tummeng filimi ea 1992, Oil ea Lorenzo , e leng Susan Sarandon le Nick Nolte.
Ho fumaneha ha oli ea Lorenzo
Oli ea Lorenzo e fumaneha feela ho bakuli ba United States ba ngolisitsoeng nyeoeng ea meriana ea ha e ntse e nkoa e le lithethefatsi tsa liteko. Oli ha e amohelehe ke US Food and Drug Administration (FDA) bakeng sa ho rekisa. Seo se boletse, litšebeletso tse ling tsa inshorense li ka koahela litšenyehelo tsa phekolo ea liteko. Oli e entsoe hammoho ka Croda International ea Brithani le SHS International. SHS International ke mofani oa lefatše ka bophara oa oli.
Litšebelisano tse amanang le ho bala hape
U batla ho tseba ho eketsehileng ka ALD, Lorenzo Odone, le mathata a mang a sa tloaelehang a liphatsa tsa lefutso?
Fumana lihlooho tse ling mona:
- Ho Eketsehileng ka ALD le Lorenzo Odone
- Maloetse a mangata a Mafu a Amang Batho
Mohloli:
"Boitsebiso bo Mabapi le Oli ea Lorenzo." Morero oa Myelin. 13 Feb 2009