Pale ea Zoe ea ho Phela le Lefu la Cystic Fibrosis

1 -

Kopana le Zoe

Zoe Ose ke ngoananyana ea khahlehang ea bososelo e thabisang le mahlo a maholo, a monate a phatlohileng ka takatso, thabo le ho hloka molato ha ngoana ea sa tsoa qala ho fumana mohlolo oa lefatše le mo pota-potileng. Zoe ke ngoana e monyenyane ea phelang le cystic fibrosis (CF) , lefu le ferekanyang bongoaneng bo seng bo sa tsotelleng le ho mo senya bophelo boo a bo thabelang haholo.

2 -

Pale ea Zoe

Batsoali ba Zoe, Scott le Jada Ose, ba qala ho belaela hore ho na le ntho e phoso ka Zoe ha a se a sa tsoaloa ke libeke tse peli tsa pele tsa bophelo. Zoe qetellong o ile a fihla boima ba hae ba tsoalo ha a le lilemo tse ka bang 2, empa Scott le Jada ba tseba hore ho na le ho hong ho phoso. Nako le nako ha Zoe a ja, mpa ea hae e ne e tla ba thata 'me e be e teteaneng, mme o ne a tla hoeletsa ka bohloko ho fihlela se neng se bonahala eka ntho e' ngoe le e 'ngoe eo ae jeleng e ne e tla khutlela morao hape.

Nakong ea likhoeli tse leshome pele ho bophelo ba Zoe, Scott le Jada ba ile ba etela ofisi ea bana khafetsa ho buisana ka lintho tseo ba amehileng ka tsona. Ha ngaka ea bana e sa fumane karabo bakeng sa matšoao a Zoe, Scott le Jada ba ile ba etsa lipatlisiso tsa bona 'me ba qala ho belaela hore Zoe e ka ba le cystic fibrosis. Ngaka ea bona ea bana ha ea ka ea arabela litabeng tsa bona, ka hona Scott le Jada ba ile ba nka Zoe sepetleleng sa bana ka lekhetlo la bobeli. Ha a ntse a le moo, letsatsing le pele Zoe e fetoha 1, lipelaelo tsa bona li tiisitsoe. Zoe e hlile e na le cystic fibrosis.

Zoe o ile a qala ho fumana phekolo ho CF Care Centre e amohelehang. Hona joale, ha a le lilemo li 'nè, o se a hōlile e le mohlolo o makatsang oa li-80 ho lichate tsa khōlo. Bophelo ha bo bonolo, 'me o sa ntse a loana le mathata a nako le nako, empa ka mosebetsi o boima, Zoe e ntse e hōla ebile e phela hantle.

Ka mor'a hore Zoe e fumanoe , bana ba bang ba supileng kaofela ba ile ba lekoa. Bana ba babeli, bao bana ba Jada ba phelang le bana le bana ba Scott, ba boetse ba e-na le cystic fibrosis. Ba na le liphetoho tse fokolang haholo ho feta Zoe, 'me ka lehlohonolo, ba na le matšoao a bonolo feela a lefu lena.

3 -

Mefuta ea Lijo

Ha a qala ho fumanoa, Zoe o ne a e-na le tube ea ho fepa ka nko ea hae e neng e sebelisetsoa ho fepa foromo e phahameng ka ho toba ka mpeng 'me e mo thuse ho hōla ka potlako. Scott le Jada ba hopola hore ba ne ba sa robala ka likhoeli tse tharo tseo Zoe a neng a e-na le li-feedings ka tsona - eseng hore tube e ka tsoa kapa ea tsosoa ho Zoe ha a ntse a robetse. Ba ile ba lula haufi le eena bosiung bohle ho netefatsa hore Zoe e na le lerotholi le leng le le leng la bohlokoa la phepo eo ae hlokang.

Hona joale Zoe e ja lijo tse tloaelehileng tsa tafole empa e lokela ho ja boholo ba lijo tse ngata tse phahameng. Scott le Jada ba re sena se ka ba thata ho se finyella ha u sebetsana le takatso ea bana ba lilemo li 4. Joaloka batho ba bangata ba nang le cystic fibrosis, Zoe e boetse e nka li-enzyme neng kapa neng ha e ja.

4 -

Letsatsi la Bohlokoa la Zoe le Lelapa la Hae

Zoe e nka li- bronchodilator le meriana e tloaelehileng e fumanoang ho ba nang le CF. Zoe le Jada ba tlameha ho ipha nako ea ho noa meriana e ts'oaetsanoang le phekolo ea maeto a sefofane ka makhetlo a mangata ka letsatsi. Ka linako tse ling Zoe e sebelisa seaparo sa khatello ea sefubelu se sefubeng sa sefofane, 'me ka linako tse ling Scott kapa Jada ba etsa sefubelu sa physiotherapy . Ha Jada a sa fane ka phekolo ho Zoe, o phathahane ka ho hlokomela bara le baralib'abo Zoe bao le bona ba lulang malapeng.

Scott o qeta nako e ngata tseleng, ha a ntse a khanna lik'hilomithara tse ka bang 150 ho ea mosebetsing letsatsi le leng le le leng lik'hilomithara tse 150 ho khutlela hae hape ho ea ba le Zoe, Jada le lelapa lohle la Ose mantsiboeeng a mang le a mang. Scott o tlameha ho etsa sekhetho sena hobane mohiri oa hae (Savannah) o fana ka inshorense ea bophelo bo botle ba Zoe. Leha ho le joalo, lelapa le tlameha ho lula Jacksonville, ho ba haufi le setsi sa CF, moo Zoe e lokelang ho ea teng bakeng sa tlhokomelo ea meriana.

5 -

Keletso ea Scott le Jada

Ka liphihlelo tsa bona le ho shebella liphihlelo tsa ba bang, Scott le Jada ba ithutile ho hongata ka ho hōlisa ngoana ea nang le cystic fibrosis. Ba fana ka mantsoe a latelang a bohlale ho batsoali ba bang boemong ba bona:

6 -

E-ba le Boikemisetso ba ho latela Moralo oa Phekolo

Scott o re, "Ntho ea bohlokoa ka ho fetisisa eo motsoali a ka e etsang ke ho fuoa taeo e lekaneng ea ho lula ka letsatsi le letsatsi. Sena ke se lokelang! Ngoana ea nang le CF o lokela ho lula a phetse hantle hamolemo. Ka sena, ke bolela ntho e 'ngoe le e' ngoe eo ba e hlokang: li-enzyme tsa bona, lipilisi tsa bona, phekolo ea bona ea phefumoloho le sefuba sa physiotherapy (CPT). "

7 -

Ngola Tsohle, Letsatsi le Letsatsi

Fumana bukana kapa lisebelisoa tse ling ho boloka litlaleho tsa letsatsi le letsatsi tsa liketsahalo tsa bohlokoa. Scott le Jada ba ngotse nako, palo le lebitso la meriana e meng le phekolo ea liphallelo tseo Zoe e li nkang letsatsi ka leng. Li boetse li ngotse lijo tseo a li jang, li-enzyme tseo a li fuoeng le ho qaqisa boholo ba tsona, mmala, ho tsitsana ha tsona, le makhetlo a likoti tsa hae. Ba ngola matšoao leha e le afe a sa tloaelehang bakeng sa Zoe, mme ba tlisa tlhahisoleseding ena kaofela ha ba bona sehlopha sa CF. Scott le Jada ba re litlaleho tsena li fana ka temohisiso ea bohlokoa ho thusa ho utloisisa lebaka la mathata ha li hlaha.

8 -

Hopola ho Itlhokomela Joaloka Ngoana oa Hao

U tlameha ho lula u le matla ka ho lekana ho sebetsana ka katleho le khatello ea kelello, ea kelello le ea lichelete ea ho hlokomela ngoana ea kulang. Hape u tla hloka ho lula u le matla ka ho lekana ho finyella litlhoko tsa bana ba hao ba phetseng hantle.

Scott le Jada ba na le lelapa le leholo, kahoo ba ile ba tlameha ho ba le tsebo, ba fumane litsela tsa ho leka-lekanya nako ea bona pakeng tsa seboka sa Zoe le litlhoko tsa bana bohle. Ba eletsa batsoali ho kenella sehlopheng sa tšehetso kapa marang-rang le batsoali ba bang ba bana ba nang le CF.

9 -

U se ke ua Tšaba ho botsa bafani ba hao ba tlhokomelo ea bophelo

Scott le Jada ba totobatsa hore, le hoja ho le molemo ho tšepa lingaka le baoki, ho bohlokoa hape ho hopola hore ba ka fosahetse kapa ba etsa liphoso. Lula leihlo le lebetse, 'me haeba ho bonahala eka ho na le ntho e nepahetseng ho uena, e boletse. U tseba mokhoa oa ngoana oa hao ho feta motho leha e le ofe.

10 -

Moeletsi oa Lipatlisiso tsa Cystic Fibrosis

Scott le Jada ba lumela hore ho tseba ho eketsehileng le ho tšehetsa lipatlisiso tsa CF ke lintho tsa bohlokoa ka ho fetisisa tseo ba ka li etsang joaloka batsoali ho thusa morali oa bona hore a be le bokamoso. Ba 'nile ba sebetsa ka mafolofolo ho buella litlhoko tsa ba nang le CF benyamong, ho bolella pale ea bona ho eketsa tlhokomeliso ea sechaba le ho tšehetsa Motheo oa Cystic Fibrosis ka ho kenya letsoho liketsahalong tsa lichelete le likampong.