Tsoela Pele ka Tsebo, Tšehetso le Boithati
Ho ruruha ha mesifa ke lefu la mesifa le fokolang le ho lahleheloa ke nako ka mor'a nako. Le hoja ho se na pheko, ho na le phekolo ea ho thusa ho laola lefu lena-'me ke hona moo tlhokomelo ea tlhokomelo e kenang teng.
Ebang u motsoali kapa motho eo u mo ratang, ho hlokomela motho ea nang le boloetse ba ho senyeha ha mesifa ho hloka matla a kelello, a kelello le a maikutlo. Empa ha u ntse u qala (kapa u tsoela pele) leeto la hau la ho hlokomela, tseba hore ha u mong.
Ba bang ba leetong lena, hape ba bang ba ikemiselitse ho tsamaea le uena.
Seo se boletse, mona ke litlhaloso tse tharo tseo u lokelang ho nahana ka tsona ha u ntse u sebelisa phihlelo ena e khethehileng.
Tidbit # 1: Fumana Tsebo
Tsebo ea ho senyeha ha mesifa e tla u fa matla a ho laola karolo ea hao ea tlhokomelo ea tlhokomelo ea ts'oaetso le e thata. U tla khona ho bolela esale pele le ho arabela habonolo mathata a motho eo u mo ratang.
Ka hona, mona ke lintlha tse 'maloa tsa motheo ho etsa hore kelello ea hau e kene.
Ho na le Mefuta e sa Tšoaneng ea Muscular Dystrophy
Ka ho ruruha ha mesifa, e 'ngoe kapa tse ling tsa liphatsa tsa lefutso tse laolang mesifa e tloaelehileng li fetoloa (ho latellana ha DNA ho fetoha). Kaha liphatsa tsa lefutso tse sa tšoaneng li ka fetoloa, ho na le mefuta e sa tšoaneng ea dystrophies ea mesifa.
Ka mohlala, ho Duchenne muscular dystrophy (mofuta o tloaelehileng ka ho fetisisa), dystrophin liphatsa tsa lefutso li fetoha. Ka bomalimabe, bakeng sa li-dystrophies tse ling tsa mesifa, liphatsa tsa lefutso kapa liphatsa tsa lefutso tse amanang le tsona ha li e-s'o fumanehe.
Muscular Dystrophy ke Lefa
Gale e fetotsoeng e bakang mesifa ea ho ruruha ha mesifa e fetisetsoa ho motsoali a le mong kapa ka bobeli ho ngoana. Mohlala o khethehileng oa lefa (kamoo liphatsa tsa lefutso li fetisetsoang kateng ho ngoana) ho itšetlehile ka sebaka sa liphatsa tsa lefutso. Ka mohlala, liphatsa tsa lefutso tse bakang Duchenne muscular dystrophy li teng ho e 'ngoe ea li-chromosome tsa X tse tsamaisoang ke' mè.
Tsela ena ea lefa e bitsoa X-e kopantsoeng haholo.
Muscular Dystrophy E baka Mabaka a Bofutsana
Letšoao le ka sehloohong la mesifa ea mesifa ke bofokoli ba mesifa. Mefuta e meng ea dystrophies e nang le mesifa e baka matšoao a mang hape, joaloka mathata a pelo kapa mathata a ho utloisisa.
Bohloko ba matšoao bo fapana, ho bolela hore batho ba bang ba ba le bokooa bo tebileng, ba hloka setulo sa ba holofetseng hore ba tsamaee hantle le tšehetso ea moea oa ho pholosa, athe ba bang ba na le bokooa bo fokolang feela.
Qetellong, ho fokola ha mesifa (kapa ho qala ha ho fokola ha mesifa) ho fapana-tse ling li qala ho hlaha ha tse ling li qala bongoaneng, lilemong tsa bocha kapa esita le ho ba batho ba baholo.
Tidbit # 2: Fumana Tšehetso
Haeba u hlokomela ngoana kapa motho e moholo ea nang le boloetse ba ho senyeha ha mesifa, etsa bonnete ba hore o batla thuso.
Lelapa le metsoalle
E mong le e mong o hloka khefu, ho sa tsotellehe hore na ke motsoali ea tsotellang ngoana ea nang le boloetse ba ho senyeha ha mesifa kapa ea mo ratang ea tsotellang motho e moholo. Ha e le hantle, lelapa, metsoalle, esita le baithaopi motseng oa heno, hangata ba batla ho thusa empa ha ba tsebe hore na ba ka etsa joang.
Eba o tobileng, etsa kemiso, 'me u ikutloe u le molato. E mong le e mong o hloka nako ea ho phomola le ho itlhokomela.
Thuso e ka ntle
Nahana ka ho fumana motlatsi oa motho ea ka ntle (kapa ea phelang) ea ka thusang ho itlhatsoa, ho ea ka kamoreng ea ho hlapela, ho kena le ho tsoa betheng, ho apara le ho pheha.
U ka boela ua nahana ka ho hira mooki (kapa esita le ho rera baithaopi ba ikemiselitseng) bosiu ho shebella ngoan'a hao kapa moratuoa oa hao, kahoo u ka fumana boroko bo sa tsitsang.
Hangata, batho ba fumana hore ka ntle ho thusoa ho khothalletsa boipuso ho mahlakore ka bobeli-ngoana kapa moratuoa oa hau o tla ananela phetoho ena.
Sehlopha sa Bongaka
Ho itšetlehile ka hore na ngoana oa hau kapa moratuoa oa hao o na le bothata bofe ba ho senyeha ha mesifa, ho tla ba le tlhoko ea ho ba le litlhoko tsa tlhokomelo ea bophelo, hangata e ngata.
Ka mohlala, ngoan'a hao kapa motho eo u mo ratang a ka ba le phekolo ea meriana e tloaelehileng ea meriana , ebang ke tleliniking kapa ka tlung ea hau.
Tse ling tse ka fumanoang ka tlhokomelo ea bophelo bo botle li ka '
- Ngaka e etela (mohlala, ngaka ea lingaka, setsebi sa methapo ea meriana , ngaka ea masapo le setsebi sa lefu la pelo)
- Ho etsa liteko tse fapa-fapaneng (mohlala, ho hlahloba mosebetsi oa matšoafo, liteko tsa masapo a meriana a masapo le li-ray tsa mokokotlo ho hlahloba bakeng sa scoliosis)
- Ho fumana liente (ka mohlala, selemo le selemo mafu a phofo a thunngoa le liente tsa pneumococcal)
- Ho ba le phepo e nepahetseng le moeletsi oa liphatsa tsa lefutso
- Mosebeletsi oa sechaba o etela ho bula lisebelisoa tsa thuso tse kang likooa tsa batho ba holofetseng, lifofane, le likoloho
Nakong ea likhetho, e-ba bulehileng ho buisana le mathata le ho botsa lipotso. Ho finyella sehlopha sa bongaka sa moratuoa oa hau bakeng sa tšehetso le tataiso e lebeletsoe. Qetellong, puisano e bulehileng har'a mekhatlo eohle e tla ntlafatsa tlhokomelo le boleng ba bophelo.
Mokhatlo oa Muscular Dystrophy
Mokhatlo oa Muscular Dystrophy (MDA) ke mokhatlo o tsotehang o fanang ka mehloli e mengata bakeng sa bahlokomeli, ho akarelletsa lihlooho tsa inthanete le lihlopha tsa puisano, mananeo a ts'ehetso, le lenane le khothalletsoang ho bala.
Ntle le mehloli ea tlhokomelo ea tlhokomelo, ba fana ka mananeo a kang kampo ea selemo le selemo ea mahlaseli a MDA, moo bana ba nang le boloetse ba ho senyeha ha mesifa ba ka thabelang beke e monate. Monyetla ona oa mahala (o tšehetsoeng ke batšehetsi ba MDA) o boetse o fa batsoali (le bahlokomeli ba bang) khefu e loketseng haholo.
Tidbit # 3: Hlokomela Uena
Boitlhokomelo ke ba bohlokoa haholo joaloka mohlokomeli. Ntlha ea pele, ke habohlokoa ho hlokomela 'mele oa hau. Sena se bolela ho netefatsa hore u ikoetlisa, u ja phepo e nepahetseng, 'me u bona ngaka ea hao ho hlahloba kamehla.
Haeba u thatafalloa ho fumana nako ea ho ikoetlisa kapa u khathetse qetellong ea letsatsi, leka ho kenyelletsa boikoetliso bo itseng bophelong ba hao ba letsatsi le letsatsi. Ka mohlala, o ka leka ho etsa mesebetsi ea thelevishene lapeng kapa ea tsamaea ka nako e telele ho latela tlhaho kapa tseleng ea lehae ea lehae le moratuoa oa hau, haeba ho khoneha.
Ntle le ho ba teng bophelong ba hao ba 'mele, etsa bonnete ba hore u hlokometse boiketlo ba hau. Ho tepella maikutlong ho tloaelehile har'a bahlokomeli, kahoo lebela matšoao a khatello ea kelello joaloka ho lula u nyahame, mathata a robetseng, tahlehelo kapa leruo la takatso ea lijo, kapa maikutlo a ho hloka tšepo le ho ikutloa u le molato. Haeba u tšoenyehile ka ho tepella maikutlong, sheba ngaka ea hau kapa ngaka ea bophelo bo botle ba kelello.
Ho loantša khatello ea maikutlo le tlhokahalo ea ho ba mohlokomeli, hammoho le ho arolelana lehlakoreng le putsang, nahana ka ho kenela sehlopha sa ts'ehetso bakeng sa bahlokomeli. U ka boela ua nahana ka ho ba le meriana ea likelello ea kelello e ka khothalletsang boikhathollo le khatello ea khatello ea kelello, joalo ka yoga kapa ho thuisa ka kelello.
Lentsoe le Tsoang ho
Ha ho bonolo ho hlokomela moratuoa oa hao ka mesifa ea ho senyeha ha mesifa, empa ba bangata ba fumana sesebelisoa sa silevera, ebang ke ho fumana maikutlo a tebileng, a bophelo bo botle, ho ba moeeng, kapa ho fumana botle mefuteng e nyenyane ea bophelo ba letsatsi le letsatsi.
Lula u tsitsitse mme u inehetse leetong la hao la tlhokomelo, hopola ho hlokomela litlhoko tsa hau, le ho thusa ba bang ho thusa.
> Mehloli:
> Darras BT. (2017). Litšebeletso tsa meriana le ho hlahlojoa ha Duchenne le Becker dystrophy ea mesifa. Patterson MC, Firth HV, eds. E maemong. Waltham, MA: UpToDate Inc.
> Landfeldt E et al. Ho koetlisa moroalo oa tlhokomelo ea tlhokomelo ea Duchenne muscular dystophy. J Neurol . 2016 May; 263 (5): 906-15.
> Mokhatlo oa Muscular Dystrophy. (nd). Bahlokomeli.
> Setsi sa Sechaba sa Mathata a Ts'oaetso le Lefu. (2018). Boitsebiso ba Muscular Dystrophy Page.