Ho thusa bana ba nang le lefu la Ehlers-Danlos ba atleha mme ba lula ba sireletsehile
Matichere a ka ba metsoalle e kholo ho boloka ngoana oa hao a e-na le lefu la Ehlers-Danlos le bolokehileng sekolong, empa o tla hloka bonnete ba hore o na le tsebo eohle eo ae hlokang ho thusa. Ke lintho life tsa bohlokoa tseo u lokelang ho li arolelana le mosuoe oa ngoana pele selemo sa sekolo se qala?
E le ho utloisisa hantle hore na matichere a lokela ho tseba eng ha ho ruta ngoana ea nang le Ehlers-Danlos syndrome ho molemo ho qala ho hlahloba lits'ebeletso tsa boemo boo hammoho le matšoao.
Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) ke eng?
Ehlers-Danlos syndrome (EDS) hase lefu le le leng feela, empa e le sehlopha sa maemo a amanang le lisele tse kang letlalo, masapo, lefufuru , li-tendon , methapo ea mali le tse ling.
Ehlers-Danlos syndrome ke boemo bo futsitseng bo amanang le phetoho ea liphatsa tsa lefutso ho e 'ngoe ea liphatsa tsa lefutso tse fetang 12 tse kenyelletsang ho thehoa ha lisele tsa' mele 'meleng. Mefuta e meng ke autosomal e ka sehloohong 'me tse ling ke autosomal e feteletseng. EDS e ka boela ea hlaha ka lebaka la liphetoho tse ncha ho batho ba se nang histori ea lelapa la lefu lena.
Ke habohlokoa ho hlokomela hore ho na le matšoao a mangata a ka hlahang ho batho ba nang le EDS. Batho ba bang ba fumanoa ka potlako e le bana ba banyenyane, athe ba bang ha ba tsebe lefu lena ho fihlela ba e-ba batho ba baholo. EDS e ka ba bonolo joaloka "joints e hlephileng" (e ka ba "molemo" ho gymnastics) kapa e matla haholo hoo e ka bang kotsi bophelong.
Matšoao a Ehlers-Danlos Syndrome
Matšoao a Ehlers-Danlos syndrome a ka kenyeletsa:
- Li-joints tse feto-fetohang ka ho feteletseng ( ho khomarela ho kopantsoeng ): Ka mantsoe a lekanang, sena se ka 'na sa bitsoa "ho kopanya habeli." Ka lebaka la ho se ts'oanehe ha maikutlo, ho senyeha ho tloaelehile.
- Letlalo le otlolohileng le ka 'nang la e-ba bonolo kapa le kang la velvet ka tsela ea tlhaho.
- Ho fokola letlalong: Letlalo le ka lla habonolo 'me hangata ho thata ho suture (ho otla). Litlama le tsona li ka 'na tsa hlahisa letlalo.
Mefuta ea Ehlers-Danlos Syndrome
Ho na le likaroloana tse tšeletseng tse kholo tsa lefu la Ehlers-Danlos, tse ling tsa tsona tse senyehileng ho sa tsotellehe li-syndromes tse fapaneng. Sehlopha se tloaelehileng ka ho fetisisa sa EDS ke ho se ts'oanehe, 'me haholo-holo se ama manonyeletso. Li-subtypes tse tebileng haholo li kenyelletsa lefu la "vascular" leo methapo ea mali e ka senyang, ka linako tse ling e le liphello tse kotsi. Ka lehlohonolo, mefuta ena e meng e tebileng ha e tloaelehe haholo. Le hoja ho ruruha ho bonolo ho tloaelehile ka li-subtypes tse nang le maqhubu, ho ka 'na ha etsahala ka mofuta ofe kapa ofe oa EDS.
Lintho Tseo matichere a Lokelang ho li Tseba
Ho na le lintho tse 'maloa tsa bohlokoa tseo matichere a lokelang ho li tseba e le hore a thuse ngoana ea nang le lefu la Ehlers-Danlos a lule a sireletsehile a bile a atleha. Re tla bua ka lintlha tse akaretsang haeba u e-na le ngoana ea nang le EDS ka tlelaseng ea hau, empa ke habohlokoa hore u lule fatše le batsoali ba ngoana 'me u ithute ka lintho tseo ba amehileng ka tsona. Ngoana e mong le e mong ea nang le EDS o fapane, 'me batsoali ba ka' na ba tšoenyeha ka tsela e tobileng e sa boleloang ka tlhahisoleseding e akaretsang ka lefu lena. U lokela ho tseba eng ka bana ba nang le EDS?
Mesebetsi e meng ea 'mele e ka ba kotsi
Mesebetsi ea 'mele e ka ba kotsi ka lebaka la ho se ts'oane le letlalo le senyehileng. Mesebetsi e meng ea boipheliso e lokela ho qojoa e le likarolo tse hlephileng tse ka etsang hore bana bana ba be kotsing ea ho fokolloa.
Mesebetsi e ka 'nang ea fella ka ho fapanyetsana ho kenyelletsa lipapali tsa ho ikopanya le tse bakang ho sotha kapele kapa ho kheloha ka potlako, joaloka lipapali tsa racquet. Esita le ka tlas'a karoloana ea EDS, boholo ba matšoao bo fapana, kahoo ho molemo ho botsa batsoali ba ngoana ka mesebetsi e itseng e ka 'nang ea kopana le sehlopha sa ho ikoetlisa kapa lebaleng la lipapali.
Ho Ngola ho ka ba Thata
Ka linako tse ling ho le bonolo ho lebala hore mesebetsi e ntle ea motlakase e ka ba thata joaloka mesebetsi eohle ea 'mele. Ho ngola, haholo-holo, ho ka ba thata ho bana ba nang le EDS. Bothata bona ba bohloko ka ho sebelisa pene kapa pentšele, le eona e ama bokhoni ba ngoana ba ho ngola lintlha, ho ngola litlhaku, kapa ho lula ka potlako litekong.
Ho na le lintho tse ngata tseo matichere a ka li etsang ho thusa bana ba loantšanang le letsoho le matsoho ka lebaka la ho ngola. Ka linako tse ling ho ka 'na ha e-ba bonolo ho eketsa pene. Bakeng sa bana ba bang, ho thapa pampiri kapa iPad ho ka ba bonolo ho feta ho ngola. Kgetho e 'ngoe e thusitseng bana ba bang ke ho fana ka motho ea ngolang melaetsa; mohlomong seithuti se ikemiselitseng ho ngola lintlha kapa lintlha tseo uena kapa mosuoe u ka li fang.
Mofuta oa mongolo o ka etsa phapang hape, 'me ka nako e' ngoe ho hatisa kapa ho hatisa ho bonolo. Ho khutla le pakeng tsa tsena, leha ho le joalo, ho ka baka bothata.
Ntho ea bohlokoa ka ho fetisisa, mohlomong, ke ho lumella ngoana nako e eketsehileng ea ho ngola ha a ntse a etsa liteko kapa a qeta mosebetsi oa sekolo o etsetsoang lapeng.
Ho Furalla Hloko Kamehla ho ka Etsahala
Bana ba nang le EDS ba atisa ho ba sieo hangata, ebang ke ka lebaka la bohloko bo sa foleng, likotsi, kapa mokhathala o tloaelehileng haholo. Ho thibela ho robala ha boroko ho tloaelehile haholo , ho ama hoo e batlang e le karolo ea boraro ea bana ba nang le EDS, 'me haeba ho sa koetlisoe ho ka fella ka mokhathala o moholo oa letsatsi. Ho molemo haholo ho sebetsa le batsoali ba ngoana ho mo boloka ho fihlela ha a le libokeng ha a le lapeng.
Litlhoko le Moriri li Thabisa
Sechabeng seo hona joale re seng re falimehile ka ho ba teng ha tlhekefetso ea bana, ke habohlokoa ho utloisisa hore likotlolo le meokho ea letlalo li tloaelehile ho bana ba nang le EDS. Haeba u na le ngoana ka tlelaseng 'me u ikutloa u amehile ka ho bona matšoao kapa letlalo la meokho, u hopole hore se ka' nang sa etsahala ka ngoana ntle le EDS e ka ba se tloaelehileng ho ngoana ea nang le EDS.
Libuka li Boima
Bothata bo tloaelehileng bakeng sa bana ba nang le EDS bo nkile libuka tse boima ho tloha sekolong. Libuka li boima! Ho na le mekhoa e mengata e ka thusang ka sena. Ka nako e 'ngoe, ho fa ngoana ka libeke ho lula lapeng ho phaella sekolong se ka fokotsa khatello ena. Haeba ho hlokahala hore ngoana a nke libuka pakeng tsa lihlopha, u ka mo fa ngoana hore a mo thuse. Ho sebelisa kemiso ea inthaneteng ea buka ke kgetho e 'ngoe.
Ho buisana ka ho hlahloba le baithuti ba bang
Bana ba na le thahasello ea maikutlo 'me hangata ba na le lipotso ka seithuti se ke keng sa kopanela mesebetsing e itseng kapa se hloka thuso e khethehileng (e kang nako e eketsehileng ea ho tlatsa teko). Pele u bua le liithuti tse ling, etsa bonnete ba hore u botsa batsoali ba ngoana hore na ba phutholohile joang ha u arolelana le bona. Batsoali ba bangata ba ananela boitšisinyo ba ho isa bana bao ba kenang sekolo le bona kapele hafeela e etsoa ka tsela e nepahetseng le e bonolo. Botsa ngoana le hore na likhetho tsa hae ke life. Bana ba bang ha ba batle hore bana ba bang ba tsebe hore ba "fapane" 'me ke habohlokoa ho hlompha seo. Bana ba bang, ka lehlakoreng le leng, ba ka imoloha haeba u lumella bana ba bang ho tseba seo a sebetsanang le sona.
Ela hloko Litlhoko tsa Maikutlo a Ngoana
EDS e ka bakela bana mathata a tebileng maikutlong, mme mefokolo sekolong e ka eketsa mahlomola ana. Buisana le batsoali ba ngoana ka mathata leha e le afe a khethehileng ao ba nang le 'ona. Ha ngoana ea e-na le EDS a tlohetsoe ketsahalong, nahana ka mekhoa ea ho fetola likarolo tsa sechaba tsa mosebetsi ona ka ntho e 'ngoe hape. Botsa hore na ke'ng e thusitseng ngoana hore a ikutloe a amehile le karolo ea sehlopha se ka ntle ho tlelase.
Puisano e bulehileng ke ea bohlokoa
Puisano e bulehileng pakeng tsa lapeng le sekolo ke ea bohlokoa haholo bakeng sa ngoana ea nang le EDS. Bana bana ba hloka batho bohle ba baholo bophelong ba bona ba sebetsa hammoho. Haeba u na le lipotso kapa tse sa tsitsang, kamehla ho molemo ho botsa.
Lentsoe le Tsoang ho
Matšoao a Ehlers-Danlos ke maemo a mangata a amang hypermobility (joints e hlephileng), letlalo le senyehileng, 'me ka linako tse ling mathata a mang. Haeba u tla be u e-na le ngoana le EDS ka tlelaseng, ke habohlokoa ho sebetsa haufi le batsoali ba hae ho fumana litsela tsa ho mo thusa ho atleha le ho sireletseha. Ka lehlohonolo, mehato e bonolo e kang ho qoba lipapali tsa puisano, ho fana ka nako e eketsehileng ha ho ngola ho bohloko, le ho thusa ngoana hore a lule a ntse a ithuta ho sa tsotellehe ho ba sieo, a ka nka nako e telele ho tiisa hore a sireletsehile le katleho sekolong.
E le lengolo la ho qetela, haeba u hlokomela hore ngoana ka tlelaseng ea hau o bonahala a e-na le matla a ho tsitsa 'me a na le litšobotsi tse boletsoeng pejana, buisana le batsoali ba ngoana. Ho hakanngoa hore EDS e ama batho ba 50 000 United States, 'me karolo ea 90 lekholong ea batho bana ha e fumanehe ho fihlela e e-ba le tšohanyetso ea bongaka e hlokang tlhokomelo.
> Mehloli:
> De Baets, S., Vanhalst, M., Coussens, M. et al. Tšusumetso ea Ehlers-Danlos Syndrome-Hypermobility Type, ho Bo-'mè: Phenomenological Hermeneutical Study. Lipatlisiso ka Bokooa bo Tsoelang Pele . 2017. 60: 135-144.
> Kliegman, Robert M., Bonita Stanton, St Geme III Joseph W., Nina Felice. Schor, Richard E. Behrman, le Waldo E. Nelson. Nelson Buka ea Bongoli ea Bana. Khatiso ea 20. Philadelphia, PA: Elsevier, 2015. Print.